Ziek zijn met autisme: Hoe om te gaan met de extra uitdagingen

Inleiding: Een Unieke Uitdaging

Wanneer iemand met autisme ziek wordt, presenteert zich een unieke set van uitdagingen die verder gaan dan de fysieke symptomen van de ziekte zelf. De communicatieve, sensorische en cognitieve verschillen inherent aan autisme kunnen de ervaring van ziekte aanzienlijk beïnvloeden, zowel voor de persoon met autisme als voor zijn of haar omgeving. Dit artikel duikt diep in deze uitdagingen, kijkt naar specifieke voorbeelden, en biedt praktische tips voor ondersteuning, rekening houdend met de diverse behoeften van individuen binnen het autismespectrum.

Specifieke Uitdagingen: Van Koorts tot Chronische Ziekte

1. Communicatie en Expressie van Symptomen:

Personen met autisme kunnen moeite hebben om hun symptomen te beschrijven, zowel in termen van aard als intensiteit. Ze kunnen moeite hebben met het benoemen van gevoelens zoals pijn of misselijkheid, of ze kunnen hun ervaringen op een atypische manier uitdrukken. Dit kan leiden tot vertraagde diagnose en behandeling. Bijvoorbeeld: een kind met autisme dat zich terugtrekt en minder praat, kan koorts hebben, maar dit niet verbaal kunnen communiceren. Een volwassene kan atypische gedragingen vertonen, zoals repetitief gedrag of zelfbeschadiging, als uiting van pijn of ongemak.

2. Sensorische Overbelasting en Pijn:

Ziek zijn brengt vaak sensorische overbelasting met zich mee: licht, geluid, geur en aanraking kunnen intens en onaangenaam worden ervaren. Deze overprikkeling kan de symptomen van de ziekte verergeren en leiden tot angst, frustratie en agressie. Een simpele griep kan bijvoorbeeld leiden tot een extreme gevoeligheid voor licht en geluid, wat het herstel bemoeilijkt. Pijnperceptie kan eveneens anders zijn bij personen met autisme, waardoor pijn minder of juist sterker ervaren wordt dan bij neurotypische individuen.

3. Routineverstoring en Flexibiliteit:

Ziek zijn brengt onvermijdelijk een verstoring van de dagelijkse routine met zich mee. Voor personen met autisme, die vaak baat hebben bij voorspelbaarheid en structuur, kan dit zeer stressvol zijn. Een ziekenhuisopname, bijvoorbeeld, kan leiden tot angst en verwarring, vooral als de omgeving onbekend en onvoorspelbaar is. Het afwijken van routine kan leiden tot emotionele disregulatie en gedragsproblemen.

4. Medicatie en Behandeling:

Het innemen van medicatie kan moeilijk zijn voor sommige personen met autisme, vanwege sensorische afkeer van de textuur of smaak. Ook kunnen zij moeite hebben met het begrijpen van de instructies rondom medicatiegebruik. De bijwerkingen van medicatie kunnen ook anders ervaren worden, en de communicatie van deze bijwerkingen kan een uitdaging zijn. Bovendien kunnen sommige medicijnen interageren met andere medicatie die de persoon al gebruikt (bijvoorbeeld voor autisme-gerelateerde symptomen).

Ondersteuning: Praktische Tips voor Zorgverleners en Familie

1. Verbeterde Communicatie:

Gebruik visuele hulpmiddelen zoals plaatjes, schema’s en sociale verhalen om de communicatie te vergemakkelijken. Observeer non-verbale signalen van pijn of ongemak. Stel open vragen en geef de persoon met autisme de tijd om te antwoorden. Gebruik alternatieve communicatiemethoden zoals pictogrammen of een spraakcomputer, indien nodig.

2. Sensorische Aanpassingen:

Creëer een rustige en geordende omgeving. Minimaliseer overbodige stimuli zoals fel licht, harde geluiden en sterke geuren. Gebruik oordopjes, een oogmasker of zintuiglijke hulpmiddelen om sensorische overprikkeling te verminderen. Pas de omgeving aan op de individuele sensorische behoeften van de persoon.

3. Structuur en Routine:

Handhaaf zoveel mogelijk de dagelijkse routine, zelfs tijdens ziekte. Creëer een visueel schema van de dag, met aanpassingen voor de ziekte. Communiceer duidelijk over veranderingen in de routine en geef de persoon met autisme tijd om zich aan te passen. Gebruik duidelijke en concrete taal.

4. Medicatie Management:

Werk samen met de arts en apotheker om de beste medicatie en toedieningsvorm te vinden. Gebruik visuele hulpmiddelen om het medicatie schema te volgen. Bespreek mogelijke bijwerkingen en hoe deze het beste kunnen worden aangepakt. Overweeg beloningsystemen om de medicatie-inname te vergemakkelijken.

5. Betrokkenheid en Empowerment:

Betrek de persoon met autisme actief bij het besluitvormingsproces rondom zijn of haar zorg. Respecteer zijn of haar voorkeuren en behoeften. Empower de persoon door hem of haar te laten participeren in de planning en uitvoering van de zorg.

Langetermijnperspectief: Preventie en Planning

Een langetermijnperspectief is cruciaal. Dit omvat het ontwikkelen van een persoonlijk zorgplan, inclusief strategieën voor het omgaan met ziekte en crisis. Dit plan moet specifiek zijn voor de individuele behoeften van de persoon met autisme en regelmatig worden herzien en aangepast. Regelmatige communicatie met zorgverleners, familie en ondersteuningsnetwerken is essentieel. Preventieve maatregelen, zoals gezonde levensstijl en stressmanagement, kunnen de impact van ziekte verminderen.

Conclusie: Een Holistische Benadering

Het ondersteunen van een persoon met autisme die ziek is, vereist een holistische benadering die rekening houdt met de unieke communicatieve, sensorische en cognitieve behoeften van het individu. Door proactieve planning, een goede communicatie en een focus op empowerment, kan de impact van ziekte worden verminderd en kan de kwaliteit van leven worden verbeterd. Het is essentieel om te onthouden dat elke persoon met autisme uniek is, en dat een geïndividualiseerde aanpak de meest effectieve is.

Labels: #Autism